Přemečkův příběh

Přemeček se narodil v říjnu 2016 jako nejmladší ze tří sourozenců. Doma už ho čekala v té době 4,5 letá sestřička Kačenka a 3 letá Helenka. Celá rodina se moc těšila na nový přírůstek. Všichni věděli, že to bude chlapec, protože se Kačenka zmínila ve školce J. Celé těhotenství bylo pohodové, bez potíží. A porod? Ten byl fantastický. Je zvláštní psát o něčem, co bolí tak, že máte pocit, že to nemůžete vydržet. Ale s podporou mého muže a vědomím, že jen my ženy máme dar přivést na svět něco tak dokonalého, jako je miminko, byl Přemeček za pouhé dvě hodinky na světě.

Přemeček se narodil jako naprosto zdravé miminko. Nebo jsme si to všichni mysleli. Všechno tomu nasvědčovalo. Do 7. měsíce se Přemda vyvíjel jako zdravý hošík. Pásl koníčky, žvatlal, usmíval se, přetáčel se na bříško. Potom ale jako by nějak zlenivěl. Přišlo mi to divné. Později už jenom ležel na zádech, na bříško se přetočil jen vzácně a koníčky přestal pást úplně. V 10ti měsících jsem oslovila svou kamarádku – dětskou fyzioterapeutku, aby se na malého podívala. Zpočátku nic moc neříkala, ale asi po měsíci jsme se přeci jen na její doporučení dostali na neurologii, kde nás okamžitě poslali do nemocnice na vyšetření. Přemečkovi byl přesně v den nástupu do nemocnice PRVNÍ ROK. No a druhý den po vyšetření přišla rána. Pan doktor Staněk stanovil diagnózu – Spinální svalová atrofie SMA. Z nemocnice nás propouštěli s tím, že má Přemík předběžně stanovený I.typ. – tyto děti zpravidla do dvou let věku umírají. Měli jsme těžký týden. Po týdnu přišly výsledky z genetiky, kde z krve zjistili, že se jedná o II.typ svalové atrofie (SMA II. typu). S úlevou jsme si vydechli. Je to sice zlá a zákeřná genetická nemoc, kdy bude muset Přemeček každý den rehabilitovat, ale my to zvládneme. Musíme to zvládnout. Jedná se o svalové onemocnění, kdy Přemeček má nejvíce postižené nožičky, které má úplně „gumové“. Do sedu se sám nedostane a bez opěry moc dlouho neposedí. Ručičky má slabé a záda taky. Celé jeho tělíčko je slabší a prognózy do budoucna nejsou nic moc. Nicméně mentálně je Přemda v pořádku a dokazuje nám to každodenním žvatláním, odzbrojujícím úsměvem, šikovností a vynalézavostí, nad kterou musím mnohdy žasnout.

Najednou úplně změníte své priority. Zjistíte, jak jsou některé věci, které vás doposud trápily, úplně malicherné. Spoustu toho přestanete řešit a zaměříte se na to, co je opravdu důležité – zdraví vašich dětí a rodinná pohoda. Na druhou stranu vás to nesmí úplně pohltit, protože musíte fungovat a být tu pro všechny své děti.

O Přemečkové diagnóze víme déle než rok. Za tu dobu jsme si načetli snad všechno, co se načíst dalo. Stali jsme se členy skupiny SMACI. CZ, absolvovali jsme lázně. Ale hlavně jsme požádali pojišťovnu o mimořádnou finanční úhradu léku, který se teprve koncem roku 2017 dostal do ČR. A že se jedná o obrovský balík peněz! Jedna injekce stojí cca 2 000 000 Kč. Každý pacient by měl dostat v prvním roce léčby 6 dávek a dále pak 3 dávky každý rok. Nutno ovšem dodat, že se jedná o JEDINÝ LÉK, který je schválen pro ČR a má prokazatelné kladné účinky léčby. Pro pacienta neexistuje jiná možná léčba, než je právě tato – léčba Spinrazou.

A protože se daly věci velice rychle do pohybu, tak se stalo, že synovi pojišťovna v půlce března roku 2018 skutečně schválila danou léčbu!  Pro nás nejšťastnější den pátek 13. dubna, kdy Přemek zahájit léčbu Spinrazou v Ostravě v novém nervosvalovém centru. Výsledky jsou u každého pacienta jiné.. Ale moc bych si přála, aby se mi jednou Přemeček rozběhl do náruče..

Uběhl rok a Přemda má za sebou 6 injekcí tohoto zázračného léku. Nyní se už sám dokáže přetočit na záda a zase zpátky, je stabilnější v sedu, má velkou výdrž, je méně unavený. Krásně se zlepšila jemná motorika, dýchání a polykání.  A jedeme dál :). V červnu 2019 nás čeká už 7. dávka Spinrazou. Výsledky jsou pro nás ohromující. Nemůžu se dočkat dalšího postupu. Za tím vším však stojí také spoustu dřiny - každodenní protahování, 3x týdně rehabilitace, 2x denně dechová rehabilitace, lázně, plavání, hipoterapie.. S nadsázkou vždycky říkám, že máme doma vrcholového sportovce :). Co se týká času stráveného tréningem, tak jsou na tom oba stejně :). 

Přemek se neobejde bez řady kompenzačních pomůcek. Některé z nich pojišťovny hradí, jiné z části a některé vůbec. Již jsme pořídili ortopedický kočárek, manuální vozíček, vertikalizační stojan. Dále ortopedické ortézky na nožky, kašlací asistent, motomed a nově elektrický vozíček, na kterém Přemek ve svých 2,5 letech jezdí perfektně.  Bez cizí pomoci se to všechno nedá finančně zvládnout. Proto jsme moc vděčni všem, kteří nám pomáhají ať už finančně, tak svým optimismem a také účastí na našich akcích. DĚKUJEME!  

Vytvořeno pomocí Mozello - nejsnadnějšího nástroje na tworbu webů na světě.

 .